10 Jahre Sterbebegleitung…

… in Einrichtungen der Behindertenhilfe – Ein Erfahrungsbericht aus der hospizlichen Begleitungspraxis

2007 erhielt Bonn Lighthouse die erste Anfrage aus dem heilpädagogischen Heim (HPH) des LVR (Landschaftsverbands Rheinland). Ein Mitarbeiter bat um Unterstützung bei einer Sterbebegleitung für einen dort lebenden Bewohner. Seitdem ist viel passiert. Neben dem HPH kooperiert Bonn Lighthouse mittlerweile mit verschiedenen Wohneinrichtungen der Lebenshilfe Bonn. Ehrenamtliche Lighthouse-Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter haben in diesem Umfeld danach 15 Menschen bis zu deren Lebensende begleitet. Katja Hoffbauer, die seit etlichen Jahren in diesem Arbeitsfeld ehrenamtlich begleitet, berichtet im Folgenden aus ihrer Sicht über Besonderheiten und Herausforderungen, die die Hospizarbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung ausmachen:

Morgens um 10.00 Uhr in einem Haus der Lebenshilfe in Bonn. Mein Kollege und ich werden schon sehnsüchtig erwartet. Auf dem Weg zum Gruppenraum, in dem eine ältere Dame auf unseren Besuch wartet, begegnen wir Bewohnern des Hauses; wie immer gibt es ein großes Hallo, eine Umarmung hier, eine kurze Unterhaltung dort. Die Menschen, die hier leben, begegnen Besuchern, zumal wenn sie, wie wir, regelmäßig vorbeikommen, mit großer Offenheit und Sympathie. Im Gruppenraum erwarten uns die zu Besuchenden und auch die Betreuer der Gruppe. Freudige Begrüßung, kurzer Austausch mit dem „Fachpersonal“ und schon geht es los. Johanna*, gut warm eingepackt in ihrem Rollstuhl, freut sich auf unseren vierzehntägig stattfindenden Besuch im naheliegenden Café. Dort wird sie die Möglichkeit haben, ganz ungestört mit uns zu plaudern, aus ihrer Vergangenheit, die einen immer größer werdenden Raum in ihrer Lebenswelt einnimmt, über Mitbewohner, Betreuer, die Familie, die sie sehr liebt. Über ihre Gedanken zu „Gott und der Welt“. Wir sind ganz für sie da. Diese zwei Stunden sind ihr kostbar. Jedes Mal, wenn wir kommen, bedankt sie sich gefühlte hundert Mal für unsere Zeit. Und sagt uns, wie gern sie uns hat. Ein- bis zweimal im Jahr unternehmen wir mit ihr einen Ausflug. „Raus aus dem Heim“ – auch wenn es nur für wenige Stunden ist. Nicht, weil sie es dort nicht gut hätte – aber für sie bedeuten diese Ausflüge eine Abwechslung in ihren gewohnten Abläufen, eine Freiheit, die ihr unendlich wichtig ist. Ist dies hospizliche Begleitung? Ja, unbedingt.

Morgens um 11.00 Uhr in einer Einrichtung des Landschaftsverbands Rheinland. Ich betrete den offenen Wohnbereich der Bewohner. Diese Menschen begrüßen mich nicht. Sie leben in ihrer ganz eigenen Welt. Sie sind nicht in der Lage, verbal zu kommunizieren. Paula*, die ich hier besuche, ist aufgrund ihrer komplexen Mehrfach-Behinderungen und zunehmender Demenz scheinbar verbal nicht zu erreichen. Körperkontakt und Singen genießt sie. Ausflüge zum nahen kleinen Bauernhof. Die Tiere hier – ob sie die wahrnimmt? Ich weiß es nicht. Sie spürt aber die Sonne auf ihrer Haut und den Wind, der heute ziemlich stark weht. Seit einem Jahr betreuen wir sie jetzt. Ihre Prognose war schlecht. Sie ist stabil im Moment. Ist dies hospizliche Begleitung? Ja, absolut.

Zwei sehr unterschiedliche Begleitungen. Was haben sie gemeinsam?

Hospizliche Begleitung, wie wir sie in diesem Umfeld begreifen, setzt zu dem Zeitpunkt ein, wo ein Mensch in einer Einrichtung deutlich lebensbedrohlich erkrankt oder stark „abbaut“ und in der Konsequenz davon auszugehen ist, dass die restliche Lebenszeit des Betroffenen absehbar begrenzt ist. Wir erleben es häufig, dass sich der Zustand der betroffenen Menschen während der Begleitung noch einmal so verbessert, dass wir lange Begleitungszeiten haben. Ein bis drei Jahre sind keine Seltenheit, in Einzelfällen sogar mehr als fünf Jahre. Immer geht es darum, Kontakt dort herzustellen, wo er möglich ist, und dies ist ein höchst individueller Prozess, der Vertrauen und Zuverlässigkeit erfordert. Es braucht Kreativität und den Mut, auch jenseits vom sicheren verbalen Kontakt einen Zugang zu dem Menschen zu finden, um den es geht. Sonst kann eine gute Beziehung nicht hergestellt werden.

Es ist nie der Begleitete allein, der in den Blick genommen wird, sondern das gesamte Umfeld will im Sinne unseres ganzheitlichen Ansatzes gesehen und berücksichtigt werden. Bezugsbetreuer, gesetzliche Betreuer, Mitbewohner und Zugehörige bilden ein Beziehungsgeflecht, in das die Begleitung, die Begleiteten, eingebunden sind. Die Begleiteten sind häufig aufgrund ihrer speziellen Beeinträchtigung nicht oder nur begrenzt in der Lage, ihre Wünsche und Befindlichkeiten auszudrücken oder zu artikulieren. Daher sind wir auf das soziale Umfeld und Rückmeldungen von Zugehörigen angewiesen. Es bedarf einer behutsamen und empathischen Herangehensweise, um den richtigen Platz in diesem Umfeld zu finden. Ein offenes Ohr für Angehörige, Mitbewohner und Betreuer gehören zwingend hinzu. Nicht immer gelingt die Kommunikation mit so vielen unterschiedlichen Menschen reibungslos.

Was kann ich tun, um den Betreuten in der Begleitungszeit glücklich zu machen? Was sind seine Bedürfnisse? Es geht immer und zuallererst um Lebensqualität! Es geht darum, die Zeit, die ein begleiteter Mensch mit uns verbringt, so erfüllend wie möglich zu gestalten. Wenn dies gelingt, ist das eine wunderschöne Erfahrung für alle Beteiligten. So wie mit Johanna*, die sich auf einen Ausflug Ende Juni freut. So wie mit Paula*, die es genießt, wenn sie durch die Sonne gefahren und anschließend „bekuschelt“ wird. Eine befriedigende Arbeit, die niemals langweilig wird!

 

* Die Namen der von uns begleiteten Damen wurden aus datenschutzrechtlichen Gründen geändert

 

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